La jeune bretonne Ivy, ambassadrice du Téléthon
8 décembre 2023 à 11h32 par Marie Piriou
Ce vendredi 8 décembre marque le coup d’envoi de la 37e édition du Téléthon. Une édition parrainée cette année par Vianney. Parmi les 4 familles ambassadrices, l’une est originaire du Sud Finistère.
Ivy, entourée de ses parents, Margaux et Tony.
Crédit : Téléthon
La 37e édition du Téléthon débute ce vendredi 8 décembre. Trente heures de direct sont prévues sur les chaînes de télévision publiques avec un objectif : faire mieux que l’année dernière. 91,8 millions d’euros avaient été collectés.
L’édition 2023 est parrainée par le chanteur Vianney.
Parmi les quatre familles ambassadrices, l’une est originaire du Sud Finistère. Ivy, 4 ans, est atteinte d’une maladie neuromusculaire. La petite fille est sous assistance respiratoire avec une mobilité réduite. Tony et Margaux, ses parents, se battent pour qu’un diagnostic soit posé. Entretien avec Tony, le papa.
Pourquoi avoir choisi d’être famille ambassadrice du Téléthon cette année ?
C’est l’AFM-Téléthon qui nous a contactés directement afin de nous en parler et pour savoir si le rôle d’ambassadeurs du Téléthon 2023 nous intéressait. Pour le coup, cela nous a tout de suite plu de pouvoir raconter notre histoire et de faire avancer les choses au niveau de la recherche, à notre façon. C’est important parce qu’on sait que certaines familles dans des situations similaires n’ont pas forcément l’occasion de pouvoir raconter leur histoire. Donc c’est clairement une opportunité pour nous de sensibiliser un petit peu les gens vis-à-vis du handicap et de la situation de jeunes parents dans le handicap aujourd’hui. D’une certaine façon, cela va nous permettre d’extérioriser un peu les choses, de nous exprimer sur la pression qu’on a, mine de rien, au quotidien auprès de notre fille.
Quel sera votre "rôle" ?
On va évoquer l’urgence d’un diagnostic pour notre fille. Il faut faire en sorte que les recherches avancent plus vite pour que cela nous permette de mettre un nom ou, du moins, une cause de la maladie d’Ivy. C’est grâce aux dons, justement, que ces recherches pourront avancer rapidement.
À quel moment avez-vous su qu'Ivy était très gravement malade ?
Autour de ses 3-4 mois, on s’est rendu compte que ses pieds commençaient à tomber. On s’est posé des questions, on est allé voir le médecin traitant qui nous a tout de suite dirigés vers une équipe spécialisée à Brest. C’est à la suite de divers examens qu’on a su qu’Ivy était atteinte d’une neuropathologie.
Quelle a été votre réaction en apprenant sa maladie ?
On a été plutôt surpris. C’est une maladie qui a évolué au fur et à mesure. Donc on va dire que c’est quelque chose avec laquelle on a grandi aussi en tant que parents.
Quelle est la particularité de la maladie d'Ivy ?
C’est une maladie neuromusculaire non identifiée à ce jour. Les symptômes : elle n’a pas de tonus sur la quasi-intégralité du corps. Ses nerfs vont aussi être atteints, de son bassin jusqu’à ses pieds. Elle a un corset en garchois, c’est un corset qui prend l’intégralité de son buste. Au niveau du menton aussi afin de la tracter, pour que son dos reste le plus droit possible. Elle a une scoliose très importante à cause de sa maladie. Elle a aussi des orthèses aux pieds pour éviter une aggravation à ce niveau-là.
Comment se projette-t-ton, sans diagnostic et sans traitement ?
On vit au jour le jour clairement. On ne sait pas de quoi demain sera fait. Donc on ne peut pas se permettre de se projeter sur l’avenir. On fait tout notre possible pour que chaque jour soit le meilleur pour notre fille.
On imagine que ce n'est pas tous les jours facile pour vous. Quel est votre quotidien ?
On débute toujours par des soins au réveil, dès 6h du matin. Lorsque Ivy se réveille, elle a beaucoup de sécrétions ou d’encombrements au niveau de ses poumons. Il faut dégager cela au plus vite afin qu’elle soit le plus à l’aise possible au niveau respiratoire. Ensuite, des soins au niveau de la gastrostomie et trachéotomie. Puis des sons dits habituels, la toilette entre autres.
On fait tout nous-même, ma femme et moi, à domicile. C’est pour cette raison que j’ai arrêté mon activité, parce qu’il fallait quelqu’un pour s’occuper d’elle au quotidien, 24h sur 24. D’où mon rôle d’aidant familial.
Quelles autres concessions avez-vous dû faire afin de vous occuper d’Ivy tous les jours ?
En plus d’arrêter mon activité, je conduis Ivy quatre fois par semaine dans un centre de rééducation, le Centre Mutualiste de Kerpape à Lorient. Donc je l’accompagne quatre fois par semaine pour faire divers soins sur place. Et puis on a mis notre vie sociale de côté puisqu’on s’occupe principalement de notre fille au quotidien. C’est compliqué de joindre les deux bouts. Et cela nous prend énormément de temps.
Comment faites-vous pour "tenir" au quotidien ?
Très bonne question… On s’adapte, on va dire. Avec ma femme, on s’aide énormément. Elle est infirmière à l’hôpital et elle n’a donc aucune coupure entre son travail et ce qu’elle fait avec Ivy aussi à domicile. Pour elle, c’est sans doute encore un peu plus difficile de souffler. On essaie de se soutenir au maximum. On a la famille aussi qui est là pour nous aider, au niveau moral surtout.
Et puis on s’aime énormément. Ivy, sa bouille d’amour, le fait qu’elle soit tout le temps souriante, cela nous aide beaucoup au quotidien. Cela nous permet justement d’avoir ce mental d’acier pour continuer à se battre tous les jours.
Vous attendez beaucoup de cette nouvelle édition du Téléthon ?
Forcément, comme tout le monde, je pense. Comme le parrain (ndlr, Vianney), comme toute l’équipe. On espère que la récolte des dons sera vraiment importante pour financer toutes ces recherches qui, on le sait, sont très coûteuses. Et puis j’espère qu’on sensibilisera énormément de monde afin que d’autres enfants puissent bénéficier d’une recherche et d’un traitement aussi par la suite.
Avez-vous eu l’occasion de rencontrer Vianney, qui est le parrain de cette édition du Téléthon ?
Oui, tout à fait. On a eu l’occasion de le rencontrer en octobre lors de la visite des laboratoires du Généthon et d’I-Stem. C’est quelqu’un de très humain, très gentil. Du Vianney, j’ai envie de dire. Il est comme on peut le voir à la télé ou autre. Dans la vraie vie, il est très humain, il a le cœur sur la main et c’est un très bon parrain.
Pour les familles comme la vôtre qui attendent, la réussite du Téléthon 2023 est vitale ?
Bien sûr. Il n’y a que le Téléthon, aujourd’hui, qui peut permettre d’avancer sur le diagnostic de notre fille. On en attend beaucoup. C’est clairement le Téléthon qui pourra nous permettre de nous projeter dans un futur beaucoup plus proche que ce qu’on a actuellement.
Entretien retranscrit par Mikaël Le Gac
Pour les dons, il faut appeler le 36-37 ou se rendre sur le site internet du Téléthon.